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Mein Krankheitsverlauf



Stand 09.09.2004



Dieser Bericht soll nur über meinen Krankheitsverlauf erzählen. Über Ärzte und Medikamente soll dass hier kein Urteil sein. Darüber sollte und muss schon jeder selber entscheiden. Dies ist nur meine Erfahrung hierüber. Es ist auch kein Artbericht, ich habe versucht ihn so zu schreiben, dass man kein Lexikon aufgeschlagen neben sich zu liegen haben muss. Für Personen mit Erfahrung in der MS und Ärtze bitte ich hiermit um Entschuldigung. :-) Es soll aber auch für Laien verständlich sein.



Meine Krankheit fing wahrscheinlich 1993 an. Bestätig wurde sie aber erst 1994.

Aber einmal zum Anfang. Im Frühjahr 93 hatte ich ein taubes Gefühl im Brustbereich. Der Neurologe vermutete einen eingeklemmten Nerv. Das soll hier kein Vorwurf an den Arzt sein. Wer vermutet denn schon bei jeder Sache automatisch MS?!? Aber vom heutigen Standpunkt aus gesehen bin ich der Meinung, dass dies der erste Schub bei mir war.



Im Frühjahr 94 Hatte ich taube Füße. Dabei dachte ich mir nichts. Fiel mir doch einige Tage zuvor eine schwere Kiste auf dieselben. Erst als die Taubheit an den Beinen immer höher stieg ging ich zum Hausarzt. Und ich ziehe meinen Hut vor ihm. Ein volles Wartezimmer und trotzdem nahm er sich fast eine Stunde Zeit für mich. Aber der Reihe nach.
Als ich ihm von meinen Problem erzählte meinte er nur, da stimme etwas nicht. Verlies den Raum und kam kurz danach mit einigen Büchern unter dem Arm wieder, machte es sich bequem, legte die Füße hoch und fing an zu lesen. Fragte zwischendurch einiges. Und nach einer geraumen Zeit meinte er:"Haja, das ist MS."
Sendepause
Dazu muss ich jetzt noch eins sagen. Ich bin ein Mensch der immer gerne erfährt was mit mir los ist. Die Wahrheit ist mir da lieber als die Ungewissheit. (Was leider selbst heute noch einige von den Ärzten nicht für richtig halten)
Er meinte nur danach, ich solle mich mal nicht beunruhigen. Und er überwies mich an meinen ersten Neurologen. Eine Entscheidung, die ich heute noch bedaure (abgesehen von den negativen Erlebnissen die mir natürlich im nachhinein auch genutzt haben).




Mein erster Neurologe also war in Leonberg. Da es von Neurologen nicht allzu viele gibt war es auch kein Wunder, dass sein Wartezimmer immer übervoll war. Wartezeiten von 2-3 Stunden war jedes Mal mit einzukalkulieren. Damals, als ich von den Ärzten noch eine ganze Menge gehalten habe und ihnen eigentlich fast alles glaubte, bekam ich dann zu hören es wäre gar keine MS sondern "nur" eine Entzündung des ZNS.Ich bekam Cortison in Tablettenform (Decortilen Anfangsdosis 60mg (diese Anfangsdosis gilt im weiteren für alle Decortileneinnahmen) und wurde für 6 Wochen krankgeschrieben. Auf diesem gelben Urlaubschein stand als Diagnose "ED" drauf. Dass dieses "ED" die medizinische Bezeichnung für MS ist wusste ich damals noch nicht. Weitere Untersuchungen wurden gar nicht gemacht. Das heißt, die gewöhnlichen, die in einer Arztpraxis möglich sind wurden schon gemacht. Aber weder Kernspin noch Lumbalpunktion wurden angeordnet. Betroffen bei diesem Schub waren beide Füße. Ich hatte ein Taubheitsgefühl darin. Das ging so weit, das ich beim Treppenlaufen hinschauen musste wo ich die Füße hinstellte oder ob sie überhaupt über der Stufe waren.




Dieser "erste" Schub bildete sich im Anschluss auch wieder vollständig zurück (eine sogenannte Remission). Das war im Jahre '94 im April. Meinen nächsten Schub hatte ich dann im September desselben Jahres.



Diesmal war das rechte Auge betroffen. Ich sah einen Schatten, ausgehend von der Pupille nach außen hin schwächer werdend. Bei körperlicher Anstrengung verschlimmerte es sich soweit, dass ich eigentlich Blind auf dem Auge war. Unter 60mg Cortison (Decortilen) verbesserte es sich zusehends wieder, dauerte aber diesmal doch länger als beim ersten Schub.



Die nächsten Schübe bedeuteten der Anfang vom Ende meines Arbeitslebens. Es begann im Februar '95. Diese 5 kommenden Monate waren die schlimmsten die ich je erlebt habe. Ende Januar bemerkte ich erste leichte Anzeichen eines Schubes. Anfang Februar brach dieser richtig los. Es waren beide Beine mit Schwäche, die Fußsohlen mit einem ganz dummen Gefühl (ich meinte immer, ich würde auf Eiern laufen), beide Arme mit kleinen Aussetzern, beide Hände, besonderst die rechte mit Taubheitsgefühl, dasselbe galt eigentlich für den ganzen Körper bis unter die Brust, und zusätzlich hatte ich Probleme mit der Aussprache. Die Zunge war teilweise Bleischwer. Die 60mg Cortison (Decortilen) zeigten überhaupt keine Wirkung. Im Gegenteil, nach der Einnahme verschlimmerte sich alles nur noch. So ging es auch mit den nächsten 3 Schüben im März, Mai und Juni. Jedes Mal bekam ich 60mg und jedes Mal danach verschlimmerte sich der Zustand. Mein Neurologe meinte immer nur, wenn es schlimmer werden würde, könnte man auch Cortison einmal i.V. geben. Als es so schlimm wurde das ich eigentlich nicht mehr laufen konnte, die rechte Hand gelähmt war (sie war eingeklappt und ich konnte sie selber nicht mehr öffnen) und mein damaliger Neurologe nichts weiter unternahm, besorgte ich mir eine Einweisung ins Krankenhaus. Ich suchte in einem Heft der AMSEL (so heißt in Baden-Württemberg die Selbsthilfegruppe der DMSG (Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft)) eine Klinik für MS'ler raus, die Privatklinik Dr. Wangemann in Hinterzarten/Schwarzwald. Am Tag nach der Ankunft bekam ich 500mg Cortison i.V. (Solu-Decortin). Schon einige Stunden später merkte ich dass sich was tat. An den weiter 5 Tagen bekam ich weiterhin diese 500mg, die sogenannte Stoßtherapie.




Nach 5 Wochen Klinikaufenthalt konnte ich schon wieder ca. 3km gehen und auch meine rechte Hand war soweit wieder in Ordnung, dass ich sie wieder einigermaßen normal benutzen konnte. Auch die Hautirritationen waren zum größten Teil wieder weg. Nur die Fußsohlen machten noch deutliche Probleme, aber an dieses komische Gefühl hatte ich mich inzwischen gewöhnt. Übrig blieben trotzdem die ersten dauerhaften Schäden.

Als Prophylaxemittel wurde mir Imurek 100mg verabreicht. Vorab, bei mir schlug es überhaupt nicht an, nur Erkältungen hatte ich eine ganze Menge :-).



Wieder zuhause sprach ich mit meinem Neurologen darüber. Er hätte mich nicht in ein Krankenhaus eingewiesen. Und auf meine Frage wie schlimm es denn werden müsste bevor man Cortison i.V. bekomme oder man ins Krankenhaus müsse, meint er nur lapiedar;"so schlimm währe es mir ja gar nicht gegangen, da kenne er schlimmere Fälle. Und was mir eigentlich einfallen würde beim Hausarzt eine Einweisung zu holen. Er sei in diesem Fall der behandelnde Arzt." Auf diesen Ausspruch habe ich dann doch bisschen sehr sauer reagiert. So sauer, dass er mir doch vorschlug, ich solle mir einen anderen Arzt suchen gehen. Und das machte ich dann auch. Aber diese Erfahrung lehrte mich den Ärzten nicht mehr Blind zu vertrauen und mich selber einmal über diese Krankheit richtig schlau zu machen.


Im September diesen Jahres folgte dann noch Schub Nr.7. Wiederum war hauptsächlich die rechte Körperhälfte betroffen. Das rechte Bein, die rechte Hand und das rechte Auge. Unter 250mg Cortison (Solu-Decortin, 5 tage lang) bildete sich dieser Schub aber wieder vollständig zurück.



Im Jahr '96 ging's mal wieder im Februar los. Schub Nr. 8. Der erste Schub in diesem Jahr hatte es in sich, der war nicht von schlechten Eltern. Angefangen hat er (wie könnte es auch änderst sein) wieder auf der rechten Seite. Am rechten Bein hatte ich Hautirritationen und Taubheitsgefühl das bis zum Po hochwuchs. Auch der Bauchbereich bis hoch zur Brust war ziemlich Taub und fühlte sich Pelzig an. Hinzu kam wieder das rechte Auge und zum ersten mal hatte ich Probleme mit dem Stuhlgang. Das ist nicht ganz richtig ausgedrückt. Damit hatte ich eigentlich keine Probleme, ich spürte halt erst ziemlich spät wenn ich musste. Unter 120mg Cortison (Decortilen) deutlich Verbesserung. Nur das mit dem Stuhlgang blieb (und ist auch bis zum heutigen Tag geblieben).

Im April (wie jedes Jahr bisher) folgte dann die Nr. 9. Und wie üblich (na, können Sie es erraten) auf der rechten Seite (die hat's mir wohl irgendwie angetan). Wieder war das rechte Bein mit Taubheitsgefühl und Schwäche am stärksten betroffen. Die rechte Hand wurde auch leicht schlechter vom Gefühl her und auf dem rechten Auge kam wieder der Schatten. Unter 150mg Cortison (Decortilen) stellte sich eine deutliche Verbesserung ein, nur das rechte Auge machte da nicht mit.

Im Juni folgte dann die Nr. 10. Das rechte Auge verschlimmerte sich derart, dass ich fast Blind auf diesem Auge war. Unter 150mg Cortison (Decortilen) ging es aber bis auf einen leichten Schatten wieder fast vollständig zurück.

Nr. 11 folgte dann im September. Beide Beine fühlten sich taub an, dasselbe auf dem Bauch bis zur Brust hoch. Unter 150mg Cortison (Decortilen) stellte sich nur eine leichtere Besserung ein.

Beide Beine fühlten sich beim 12. Schub taub und pelzig an. Auch die rechte Hand war wieder betroffen. Das war im Dezember. Unter 150mg Cortison (Decortilen) wiederum nur eine leichte Verbesserung. Das Imurek wurde abgestzt und ab Januar bekam ich dann das Betaferon.



Nun begann das Jahr '97. Im Februar kam der Schub Nr. 13. Ich hatte dabei wieder ein Taubheitsgefühl an beiden Beinen, rechts wieder stärker als links. Und leichte Probleme wieder mit dem rechten Auge. Unter 150mg Cortison (Decortilen) bildete sich doch fast alles wieder zurück. Nur am rechten Bein blieb eine leichte Schwäche und Taubheitsgefühl zurück. Auf den Oberschenkel konnte ich mit der Hand klatschen ohne das ich das am Bein spürte :-)

Und wie bis jetzt jedes Jahr ging es dann im April mit der Nr. 14 weiter. Dieser war aber nur ein sehr leichter Schub. Eigentlich waren es nur Hautirritationen am ganzen Körper. Dazu kam noch eine Schwäche im rechten Bein und der rechten Hand. Die Hautirritationen fühlten sich folgendermaßen an. Wenn ich meine Hand auf den Rücken legte meinte ich, es würde jemand mich mit einer Rute schlagen. Auf dem Bauch dagegen fühlte es sich an wie ein sehr heißer und gleichzeitig eiskalter Gegenstand. An den Beinen kribbelte es meist nur aber nicht dort wo ich hinlangte, sondern meist woanders. Unter 120mg Cortison (Decortilen) gingen die meisten dieser Irritationen wieder weg.




Der 15. Schub folgte dann im Juni. Im rechten Bein hatte ich deutliche Koordinationsprobleme. Die rechte Hand verschlechterte sich auch. Das ging dort bis in den Unterarm hinein. Die Hand fühlte sich an als hätte ich andauernd einen Handschuh an. Unter der Einnahme von 150mg Cortison (Decortilen) Verschlechterte sich zunächst dieser Zustand, aber im laufe der Tage trat dann doch eine Besserung ein.

Im August war dann der 16. Schub dran. Das rechte Bein machte mir diesmal schwer zu schaffen. Ich konnte nur noch unter großer Kraftanstrengung laufen. Es ging, klar, aber ich musste sehr viele Pausen einlegen. Dazu kam noch Probleme mit dem Stuhlgang. Ich wusste nicht mehr so genau wann ich musste und wann nicht. Am schlimmsten war das beim laufen. Dabei fühlte es sich ununterbrochen so an als müsste ich. Na ja, unter 150mg Cortison (Decortilen) trat nur eine recht kleine Besserung ein. Wie beim letzten Schub verschlimmerte es sich am Anfang sogar noch.




Im November wurde ich wegen Suizidgedanken dann in die Landesklinik Nordschwarzwald in Calw/Hirsau eingeliefert. Ich stand an der S-Bahn als mit einem unwahrscheinlichen Drang mir der Gedanke in den Kopf schoss:" jetzt den Kopf vorstrecken und alles ist vorbei". Ich ging zu meinem Neurologen (dazu muss ich sagen dass im Beipackzettel des Medikaments dies als mögliche Nebenwirkung drin stand und man aufgefordert wurde dies auch direkt dem behandelnden Arzt mitzuteilen), was ich mir hätte sparen können. Das Gespräch dauerte keine Minute. Er drückte mir eine Visitenkarte von einem Psychologen in die Hand und meinte ich solle mich doch mal bei diesem irgendwann melden. Das war's auch schon. Auf dem Rückweg nach Hause hatte ich nochmals so einen "Anfall". Ich lief ziemlich kopflos rum. Wie ich nach Hause kam weiß ich heute nicht mehr. Mir fehlt auch eine ganze Woche. Ein paar kleine Sequenzen davon hab ich noch, aber ich kann nicht sagen wann diese genau waren. Ich ging zu meinem Hausarzt der mich umgehend dann einlieferte. Das Betaferon wurde dann sofort erstmals abgesetzt.

Im Dezember hatte ich dann die Schübe 17 und 18. Diese sind wohl auf den psychischen Druck den ich damals hatte zurückzuführen. Meine Umschulung war den Bach runtergegangen (3 Monate vor der Prüfung), ich trennte mich von meiner Freundin und meinem Sohn (das hört sich jetzt an als wäre ich ein Unmensch, doch die Gründe dazu möchte ich hier nicht erzählen. Es tut mir heute noch weh, aber es ging einfach nicht änderst. Seit diesem Augenblick habe ich meinen Sohn, János, auch nicht mehr gesehen, leider.) Kurzum, ich veränderte mein bisheriges Leben total. Bei beiden Schüben war hauptsächlich das rechte Auge betroffen. Das rechte Bein auch, aber relativ wenig. Beide Schübe wurden mit jeweils 1000mg Solu-Decortin (jeweils 5 Tage) behandelt. Sie bildeten sich auch fast vollständig wieder zurück.



Jetzt sind wir schon im Jahre '98. Wie jedes Jahr so auch heuer, im April kam der 19. Schub. Dieser "Aprilschub" hat mich auch bis heute nicht verlassen, der kommt immer schön regelmäßig. Es waren beide Beine betroffen und die rechte Hand. Unter 500mg Solu-Decortin bildete sich fast alles wieder zurück, nur die schwäche in den Beinen blieb.

Im Juni folgte dann der 20. Schub. Diesmal war die linke Hand ziemlich betroffen. Auch das rechte Auge bekam wieder etwas ab. Aber Sorgen machte mir die linke Hand. War sie doch bis jetzt eigentlich ziemlich verschont geblieben ging ihr es jetzt deutlich schlechter als der rechten. Unter 500mg Solu-Decortin bildete sich das meiste wieder zurück, aber die linke Hand blieb schlechter als die rechte. Zudem bemerkte ich, das ich sehr leichte zwar aber sie waren da, Koordinationsprobleme in beiden Armen hatte.

Im August kam dann die Nummer 21 zum Zuge. Und wie so oft (komm mir langsam vor wie die öffentlich-rechtlichen Fernsehanstalten; dauernd diese Wiederholungen) ging's am rechten Bein los: Taubheitsgefühl und Schwäche. Außerdem hatte ich wieder diesen Schatten auf dem rechten Auge. Dazu kam Hautirritationen im ganzen Rumpfbereich und auf dem Rücken. Mit 150 mg Decortilen stellte sich kaum Besserung ein.

Der November brachte mir dann den 22. Schub. Das rechte Auge war sehr leicht davon betroffen und beide Beine war wieder diese Taubheitsgefühl. Unter 1000mg Solu-Decortin stellte sich eine deutliche Besserung ein. Ich lag dazu im Bürgerhospital in Stuttgart. Dort wurde auch als Prophylaxe das Copaxone (auch bekannt Copolymer-1 oder kurz Cop-1)gegeben. Im Anschluss wurde ich in die Reha geschickt. Dort wurde ein Rollstuhl an mich angepasst. Ich konnte aber doch noch gehen. Die Beine hatten sich inzwischen soweit wieder gebessert das ich doch kleine Strecken (mit Pausen so 3-4 km) ohne Hilfsmittel wieder gehen konnte. Dort in der Reha blieb ich bis ende Januar.



Somit befinden wir uns nun im Jahr '99 und weiter geht's mit den Schüben. Und wie jedes Jahr war's der April mit dem nächsten, dem 23. Diesmal war das rechte Bein voll betroffen. Ohne Hilfsmittel konnte ich jetzt nicht mehr gehen und selbst mit war meine Höchststrecke so ca. 200 - 300 Meter, mehr nicht. Unter 500mg Solu-Decortin kam der Schub zwar zum Stillstand, die Schäden blieben aber.

Im Juni passierte das selbe wie im April nochmals. Das war Schub Nr. 24.

Und dann kam der September. Aber diesmal positiv!!! Ich hatte meinen ersten (ich nenn ihn mal so) verkehrten Schub. Sie lesen schon richtig. Es lief ab wie ein Schub, nur in die andere Richtung. Eigentlich sämtliche Schäden waren davon betroffen. Sie besserten sich deutlich. Angefangen bei den Füßen. Die Fußsohlen fühlten sich bis dahin an als hätte ich Platten aus Eisen an ihnen. Die verschwanden fast spurlos, nur ein leichtes kribbeln blieb davon übrig. An beiden Beinen kam zu einem sehr großen Teil das normale Hautgefühl wieder zurück. Die Hautirritationen am Rücken verschwanden ganz, im Bauchbereich wurden sie deutlich geringer. Das rechte Auge ist heute wieder total normal. Die Hände sind auch besser geworden. Sie sind zwar nach wie vor nicht OK aber die "Handschuhe" die ich fühlte sind von dicken Wollhandschuhe auf dünne Stoffhandschuhe gewechselt. Gehen konnte ich wieder mit Hilfsmitteln fast 2km weit. Wenn so was noch paar Mal kommen würde, ich hätte nichts dagegen.
Wenn sowas noch paarmal kommen würde, ich hätte nichts dagegen.

Der November brachte dann den Schub Nr.25 (kleines Jubiläum). Beide Beine machten deutlich Probleme vor allem mit pelzigen Gefühl. Zudem hatte ich erste leicht Spastikprobleme. Ich muss es so sagen. Der Schub war eigentlich relativ leicht, mehr Probleme machte mir die Spastik. Unter 1000mg Solu-Decortin ging auch dieser Schub wieder vorbei, nur die Spastik blieb.

Im Dezember hatte ich nochmals einen Schub, der 26., der im Januar stationär behandelt wurde. Aber an diesem war ich absolut selber schuld. Am 23. Dezember bin ich in eine Rollstuhlgerecht Wohnung umgezogen. Die ganze Arbeit aber vorher, das Packen und was halt noch so alles an einem Umzug mit dranhängt war halt deutlich zuviel für mich. Unter 500mg Urbason (ein anderes Cortisonmittel, auch i.V.) bildete sich der Schub wieder zurück. Nur mit dem laufen klappte es bei weitem nicht mehr so gut.



Der April brachte dann den 27. Schub. Der Schub war eigentlich auch ein leichterer, beide Beine hatten eine leichte Schwäche. Nur Spastikprobleme hatte ich enorme. In beiden Beinen und in der linken Hüfte. Zudem kamen noch Probleme mit der Bauch- und Rückenmuskulatur, die doch deutlich abbaute. Unter 250mg Solu-Decortin bildete sich der Schub doch deutlich wieder zurück, nur die Spastik und die Schwäche im Rücken und Bauch blieben.

Im August kam der nächste Schub, die Nr. 28. Eigentlich wollte ich da gar kein Cortison nehmen, da ich aber kurz darauf nach Ungarn fuhr nahm ich es aus Vorsicht. Ich merkte richtig wie der Körper gegen den Schub ankämpfte und vielleicht auch gewonnen hätte, so aber nahm ich halt, diesmal aber nur für 3 Tage 250mg Solu-Decortin.



Mitte Oktober hatte ich eine dicke Erkältung. Seit dem ist die Feinmotorik der rechten hand ausgefallen. Ein Schub ist das aber nicht. Auf der anderen Seite geht's mir echt prima. Bin doch glatt fast 1 km hinter dem Rolli gelaufen, ohne Sitzpausen. Aber fragt bitte nicht danach was meine Beine am nächsten Tag dazu meinten :-)

Als kleines Weihnachtsgeschenk bekam ich dann die Nummer 29 frei Haus geliefert. Und was das für ein Geschenk war. Der rechte Fuß war gelähmt, das Bein sehr schwach. Die Spastik nahm deutlich zu und machte sich auch zum ersten mal so richtig schön im Rumpf breit. Das gemeine mit dem rechten Fuß war, im Kopf machte ich die Bewegungen, nur der Fuß hing einfach nur runter und regte sich aber auch kein bisschen.
Unter 1000 mg Solu-Decortin bildete sich alles deutlich, aber sehr sehr langsam zurück. Die Schwäche im rechten Fuß behielt ich aber noch eine ganze Weile. Erst im März kam da eine Besserung. Der große Zeh fing mit ganz kleinen Bewegungen an. Im laufe der nächsten Monate besserte sich es sich ganz ganz langsam (mit viel Übung ist es fast so gut geworden wie am linken, aber leider nur fast. Aber den Rest schaff ich auch noch).



Na ja, und irgendwann kommt halt der April. Mit der Nummer 30. Eigentlich verschlimmerten sich dabei sämtliche Schäden. Unter 500 mg Solu-Decortin ging es aber auf den Stand zuvor zurück. Achso, wir schreiben jetzt 2001. Fast vergessen, sorry.

Ab hier würde ich am liebsten das nächste Jahr aus dem Kalender streichen was die MS angeht. Ich hatte inzwischen unter ab und zu zuckenden Beinen zu leiden. Es belastete mich aber noch nicht so sehr. Schon nach dem letzten Schub im April wurde dies schlimmer, aber ab dem Schub Nummer 31, der hier Ende August kam verstärkte sich das zusehend. Es belastete mich immer mehr. Viele Nächte konnte ich nicht mehr schlafen, sank morgens todmüde (im wahrsten Sinne des Wortes. Ich konnte einfach die Augen nicht mehr offen halten). Und durch diese Müdigkeit war auch meine Kopf gedankenmäßig deutlich in Mitleidenschaft gezogen. Wenn ich mal eine Nacht gut schlafen konnte, fühlte er sich auch richtig frisch an. Nur diese waren leider sehr selten.
Ach ja, fast vergessen was der Schub anrichtete. An beiden Beinen ging das Gefühl wieder zurück. Am rechten kam leider deutliche Motorikstörungen am Knie und Fuß hinzu. Unter 1000 mg besserte sich alles wieder deutlich.

Im November folgte der 32. Schub. Im ganze Rumpfbereich erhöhte sich die Spastik so sehr, das ich meinte meine Brust würde zerquetscht werden. Zudem hatte ich am ganze Körper Sensibilitätstötungen. Unter 500 mg Solu-Decortin verbesserte sich aber alles wieder.

Im Dezember ging ich nach Würzburg um mich mal von einem echten MS - Spezialisten untersuchen zu lassen. Dieser meinte, ich habe inzwischen den sekundär chronisch progriedenten Verlauf. Außerdem solle ich einmal über eine andere Therapie nachdenken, über Mitoxantron, der Chemotherapie. Zudem sollte ich ins Nervenwasser Cortison bekommen, genauergesagt Volon A. Das wird dort als Depot angelegt und hält eine längere Zeit und wirkt gegen die Spastik. Da die Medikamente, die ich dafür bekam eigentlich kaum wirkten, schlug er mir das vor, da er davon ausging, das meine Spastik Spinal, d.h. im Rückenmark ausgelöst wird.
Gegen die zuckende Beine bekam ich von Ihm Rivotril. Wirkte auch anfangs recht gut, nur musste ich laufend die Dosis erhöhen, so dass ich nach 12 Wochen bei dem 5-fachen der Anfangsdosis war. Da setzte ich es wieder ab. Aber gewirkt hat's gut. Ach ja, inzwischen hatte ich auch ein weiteres "Medikament" dagegen gefunden. Und zwar wenn's anfängt zu Zucken ging ich Duschen. Das half wirklich und ich wurde sehr sehr reinlich. Nur leider musste ich an einigen Nächten 3 mal duschen gehen. Aber meist reichte 1 mal.



Im Januar '02 setzte ich das Copaxone ab. Ich hatte immer häufiger nach dem spritzen Nebenwirkungen.

Im Februar kam dann der 33. Schub. Ich hatte Schwäche in beiden Beinen aber mal wieder Vorwiegend rechts. Unter 1000 mg Solu-Decortin verbesserte sich das aber wieder.
Ende Februar war ich dann wieder in Würzburg um das Volon A zu bekommen, außerdem sämtliche Voruntersuchungen für die Chemo zu machen. Die erste Gabe von Volon A bekam ich auch. Normalerweise wird es 2-3 mal wiederholt. Nur sammelte ich die besten Viren und Bakterien von der ganzen Station ein und lag dann mit 39,5 Fieber flach. An die Chemo war da auch nicht zu denken.

Und wieder einmal wurde es April. Wenn ich davon ausgehe, dass der erste Schub im Jahre '93 war, dann feierte ich nun 10 jähriges Jubiläum. Mit Schub Nummer 34. den 35. häng ich gleich mit an, der folgte keine 14 Tage später im Mai. Und der war die Dublette von dem im April. Diesmal bekam ich die Schwäche von den Beinen bis in den Rumpfbereich. Außerdem kribbelte die ganze linke Gesichtshälfte. Der Schub im April war das Vorspiel. Zwar schon recht heftig, aber der im Mai dann..... huiuiui, der hatte es in sich. War der schlimmste seit '97. Beides mal bekam ich 1000 mg Solu-Decortin. Beim ersten Mal wirkte es wohl nicht. Aber dafür verbesserte es zusehends beim 2 Mal.

Und dann kam der Juni. Anfang Juni bekam ich die Chemo. 8 Tage später den nächsten Schub, die Nummer 36. Und war der im Mai schon nicht von schlechten Eltern, der toppte es noch um einiges. Diesmal war die ganze linke Körperhälfte am stärksten betroffen. Die rechte zwar auch, aber das war zu vernachlässigen.
Das linke Bein war sehr schwach, hatte kaum Gefühl in dem Bein. Zudem bekam ich eine äußerst starke Streckspastik in der linken Körperhälfte. Die ging vom Bein bis in den Rumpf. Ich brauchte fast eine halbe Stunde unter größten Schwierigkeiten um vom Bett in den Rollstuhl zu kommen. Ich war steif wie ein Brett. Erst nach einer Weile, wenn ich mich bewegte, löste sich die Spastik ein bisschen auf. Die linke Gesichtshälfte kribbelte auch wieder, zudem hatte ich in den Wangen starke Verspannungen, meine Aussprache wurde undeutlicher. Nicht das ich nicht zu verstehen gewesen wäre, aber sie war einfach nicht mehr so klar. Zudem wurden beide Arme schwach. Und wenn ich schwach sage, dann ist das noch untertrieben. Ich habe gegenüber meiner Wohnung eine Autowerkstatt, dort kann ich immer meine Reifen aufpumpen lassen. Immerhin müssen da 7,5 Bar rein. Aber um dort hinzukommen muss ich eine Auffahrt runter und wieder hoch. Ich würde sagen das sind etwa 2 Höhenmeter unterschied auf einer Strecke von 30 m. Auf diesem Weg musste ich 2 mal Pause einlegen, weil die Arme nicht mehr konnten. An laufen war nicht zu denken, ich war froh wenn ich mich ein bisschen hinstellen konnte, das aber auch nur unter größten Schwierigkeiten. Unter 1000 mg Solu-Decortin verbesserte es sich Gott sei Dank sehr schnell.

Ende Juli sah es schon deutlich besser aus. Ich konnte mich einigermaßen gut wieder hinstellen, auch einige Meter gehen. So etwa 20 - 30 m war aber alles was ging. Mehr nicht. Mit der Spastik, die zwar nicht mehr so stark war, kämpfte ich aber immer noch. Dann bekam ich wieder Volon A. Direkt nach der ersten Gabe verschwand die Spastik fast vollständig. Zudem bekam ich auch noch ein neues Mittel gegen die zuckenden Beine. Mydocalm. Jetzt zucken sie kaum noch. Das Volon A hab ich anfang August zum 3. und letzten Dosis dieses Mal bekommen. Inzwischen mache ich auch meine ersten freien Schritte wieder und am Stück schaffte ich gestern ca. 80 m. Die Arme sind fast wieder normal. Muskelaufbau dauert leider einfach länger als sie sich abbauen.
Im Augenblick geht's mir richtig gut. Es ist schön zu sehen wenn man so tief unten war, dass es auch wieder steil nach oben gehen kann. Und das tut richtig gut.
So, jetzt noch einen kleinen Nachtrag hierzu. Wir haben nun schon November. Die 80 m stimmen schon lange nicht mehr. Ca. 300 - 400 m schaff ich inzwischen also immer. Erst danach fängt das rechte Bein an Schwierigkeiten zu machen.

Mitte August bekam ich den Schub, Nr. 37. Er war ziemlich heftig. Aber auch diesen habe ich überstanden.

Mitte November dann der nächste Schub. Es war einer, die Nr. 38, aber so leicht, dass ich ihn ohne Cortison überstand. Das rechte Bein war leicht verzögert, mehr wars nicht. Wird langsam aber sicher immer besser.
Am 17.12. hatte ich ein schönes Erlebnis. Eine Nachbarin, die mir beim Treppensteigen hinterherlief, meinte: "Wenn man es nicht wüßte dass ich Behindert wäre. würde man es überhaupt nicht sehn !!!"
Treppenlaufen klappt zur Zeit besser als frei laufen, aber das ist doch was. Habe sogar es geschaftt, 2 Absätze hintereinander frei nach oben zu gehn. Dies sieht nicht besonders gut aus und ist auch noch nicht sicher, wenn ich aber so zurückdenke, wann ich dass zum letzten Mal bewußt geschafft habe komme ich auf das Jahr 97.



Im März und Juni 2003 kamen dann die bisher letzten Schübe, di Nr. 39 und 40 . Beide waren zwar lästig aber verliefen relativ ruhig. Beide wie üblich über das rechte Bein. Sie sind aber vollständig zurückgegangen.

Inzwschen lern ich wieder mal das laufen neu und ich kann sagen ich bin zufrieden, sehr sogar. Mitte Oktober hab ich etwas gemacht dass ich schon seit Jahren nicht mehr konnte. Ich bin einfach nach meiner KG zur nächsten Bank gelaufen. Ohne Rolli oder Gehhilfe. Ganz frei. Na gut, waren nur etwa 50 m bis dorthin aber immerhin. Hat prima geklappt



Im März und Februar sind inzwischen die Schübe Nr. 41 und 42 dagewesen. Waren sehr leicht, der von März hat aber länger gebraucht bis er sich zurückgebildet hatte. Wahrscheinlich, weil ich mir 2 Wochen später beim malern mir dermaßen das Kreuz verdreht hatte, was mich doch sehr belastete und bis Ende Juni sich hinzog. Aber ist inzwischen auch wieder OK. So soll es ja auch sein. Hat mich aber leider das erste Schuljahr gekostet, darf es jetzt nochmals machen. Geht die nächsten Tage wieder los. Bin dann wieder Erstklässler, und das mit 37 . Grins




Das war also bis heute (09.09.2004) mein Krankheitsverlauf. Ich weiße nochmals darauf hin das dies hier nur meine Erfahrungen und keine allgemeine Beurteilung von Ärzten oder Medikamenten sind.

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